15歲日本少女患罕見病 奮鬥邁向演員之路:《能跟你回家嗎?》感人小故事

大受好評的日本東京電視台節目《能跟你回家嗎?》(家、ついて行っていいですか)在6月23日播出的一集中,跟拍了一名住在埼玉縣川越市的少女,患上罕見疾病的她最近加入了殘障人士藝能事務所,更立志未來成為演員!

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罕見病導致身體發育和學習遲緩

這個故事的主角名為新井胡羽,穿著碎花裙的她外表天真可愛,看上去是個普通的開朗女孩,可是當她向工作人員介紹自己房間的設備時,突然透露自己患有罕見疾病!

少女患上的是「威廉氏綜合症」(雞尾酒綜合症),是一種罕見的遺傳疾病,約一萬人中才有一名患者。患者在身體及心智上的成長較一般人遲緩,長相亦較有特徵(眼睛大而微突、身材矮小等),因此經常被誤認為是小學生的女孩,今年其實已經十五歲,準備成為高中生了。

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患上這個罕見病的孩子通常智力發展亦較遲緩。胡羽的父母發現她患病的契機,正是女孩從幼稚園到升上小學時怎樣都學不好日文的平仮名寫法,帶她去看醫生後,經驗豐富的醫生一眼就看出來女孩是「威廉氏綜合症」的患者。

知道孩子得病的母親在那一瞬間反而安心下來了。在幼稚園開始教導胡羽認字起,母親屢次因為孩子完全學不會而煩躁,胡羽看到發火的母親就會哭出來,更控制不住地用頭撞牆,想著「為什麼別人能做到,我卻不能?」。因此,現在胡羽在特殊學校就讀,學習小學高年級的課程,慢慢掌握知識,更在考試中取得不錯的成績。

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女孩的演員夢

活潑開朗的胡羽從小到大都有一個夢想,就是成為演員!她以患上同樣罕見病的加拿大女演員Gabrielle Marion-Rivard為目標,希望未來也能在演藝圈發光發熱。因此現在,胡羽透過線上選秀,加入了殘障人士的藝能事務所CoCo Diversity Entertainment,定期接受事務所的藝能訓練,比如練習拍照的表情和姿勢,有望未來參加夢想中的音樂劇表演。

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胡羽父母表示,希望女孩能夠發揮出豐富感情表現的特徵,不論是生活或者藝人工作上,也能開心地努力前進。

祝福胡羽有朝一日成為一名出色的演員!

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「家、ついて行ってイイですか?(明け方)」是日本東京電視台(TV Tokyo)製作的深夜綜藝節目,每週一深夜3時55分播映。